Нусрит Шахин родилась с очень редким заболеванием кожи — Ихтиоз Арлекина. Медики не ожидали, что она проживет долго, но она только что отметила свой 33-й день рождения. Она стала тренером и работает в спортивных клубах для детей-инвалидов.
В день, когда она родилась, врачи посчитали, что она может не прожить больше нескольких часов.
Нусрит Шахин, или как она предпочитает чтоб ее называли, Нелли, была покрыта с ног до головы очень толстой кожей. Это сделало ее похожей на пришельца, а также осложняло ее дыхание. Но ее родители, которые к тому времени уже потеряли трех других детей из=за такого же заболевания, умоляли персонал больницы бороться за жизнь своей новорожденной дочери.
Сейчас, 33 года спустя, Нелли стала долгожителем среди всех людей с диагнозом Ихтиоз Арлекина, при котором кожа становится толстой и ороговевшей. В Великобритании всего 25 человек с таким заболеванием.
Чтобы остаться в живых, Нелли требуется постоянный медицинский контроль и ежедневный четырехчасовой скраб. На каждом шагу она бросает вызов ожиданиям и теперь живет полноценной жизнью, во многом этому способствует ее занятость в качестве спортивного тренера в Ковентри, Уорикшир.
«Мне помогает образ моих мыслей. Я знаю, что жизненно важно мыслить позитивно. — говорит Нелли.- Приятно делать то, что делают все остальные, работать, зарабатывать деньги и быть независимыми.
Нелли решила поделиться своей историей в документальном фильме. В интевью MailOnline, она сказала, что хочет общаться с людьми, живущими с такой же проблемой
«Я подумала: «Почему бы и нет?» Я хотел показать им, что можно сделать «- говорит героиня.
Ихтиоз Арлекина заставляет кожу становиться тугой и ороговевшей твердыми пластинами, напоминающими броневую обшивку или костюм арлекина шута. Лица страдающих этой болезнью могут выглядеть растянутыми, с вывернутыми губами и веками, а уши, руки и ноги могут быть скрыты под слоями кожи.
Нелли хочет дистанцироваться от ярлыка «змеиная кожа»
«То, что моя кожа похожа на змею, не означает, что я змея», -говорит она.
«Каждый день — это битва за то, чтобы оставаться здоровым. Утро начинается с часового погружения в ванну до прибытия специалиста по уходу за кожей, чтобы помочь счистить ороговевшую поверхность»
Без этой процедуры Нелли была бы восприимчива к опасным инфекциям. После удаление омертвевшего верхнего слоя кожи, несколько раз в день ей приходится наносить увлажняющий крем.
Весь процесс повторяется снова перед сном. Но Нелли признается, что несмотря на позитивный образ жизни, эта рутинная процедура может свести с ума..
Нелли нравится наслаждаться жизнью. Это в полной мере относится и к ее работе в качестве спортивного тренера в местной начальной школе. Поначалу о работе не могло быть и речи, потому что она никогда не думала, что она проживет достаточно долго. Но теперь она способна обучать учеников, сохраняя активность, что имеет важное значение для сохранения работоспособности ее суставов. В свободное время она также добровольно помогает детям-инвалидам заниматься велоспортом..
Мой первый день был нервным, потому что я представляла реакцию детей -говорит Нелли. -Были один или два ребенка, которые были напуганы, но они преодолели это и теперь все в порядке.
На самом деле именно взрослые оказываются более трудными. Нелли поддерживают в ее ежедневной борьбе со своей кожей ее семья и друзья. Она живет со своим братом, Эшем, его женой и детьми в их доме в Ковентри.
Daily Mail